El Pleno de Gobierno correspondiente al mes de septiembre debatirá en su sesión ordinaria, que se va a celebrar este próximo jueves 29 de septiembre, instar a la Consejería de Salud y a la Comisión Regional de Farmacia a que se solvente la denegación de un medicamento huérfano a una vecina de Totana de 79 años de edad.
A través de esta moción, elevada a propuesta de los grupos políticos Ganar Totana – IU, PP, PSOE, Grupo Mixto, y de los concejales no adscritos Rosa Giménez, Miguel Ángel Martínez del Vas y Víctor Balsas, se respaldan las reivindicaciones de acceso al tratamiento presentadas por la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, así como de la propia paciente.
Una de las usuarias de la Asociación D'Genes, se encuentra actualmente diagnosticada de Síndrome Mielodisplásico, una enfermedad que afecta a las células de la médula ósea para la cual se encuentra prescrito el medicamento “Luspartecept”.
Tras la presentación del requerimiento de dicho tratamiento al Director Gerente del Hospital “Rafael Méndez” durante el pasado mes de abril del año 2021, y de su posterior denegación por parte la Comisión Regional de Farmacia, éste se volvió a solicitar en abril de 2022, siendo denegado por vez consecutiva.
Así, considerando esta situación como una grave vulneración de los Derechos Fundamentales de la paciente, se eleva al Pleno la mencionada propuesta de acuerdo.
Inequidad en el acceso a los llamados medicamentos huérfanos
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reclamado recientemente una respuesta urgente ante la grave situación de inequidad en el acceso a los llamados medicamentos huérfanos, los cuales en algunos casos pueden suponer la única alternativa terapéutica útil.
Según la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra Huérfanos (AELMHU), sólo un 54% de estos tratamientos son comercializados en España; ello, sumado al aumento de los tiempos de espera que se dan desde la asignación del Código Nacional de los medicamentos hasta la posterior comercialización de los mismos, supone un agravio a la situación de un alto número de pacientes en toda la península.
